Archive for the Multiple Sklerose Category

Kein Fest für mich

Posted in Multiple Sklerose on 9. November 2016 by lueq

Da ist also heute Morgen plötzlich jeder zum politikinteressierten Auslandsbeobachter geworden. Wär ja schön, wenn sich das Volch mal auch für Themen im Inland dermassen kümmern würde. Ich mein ja nur… Aber mein Leben betrifft es z.B. mehr, wenn der Liter Milch um 5 Rappen aufschlägt als wenn der Donald Präsident der USA wird (zudem haben wir auch 8 Jahre George W. recht gut überlebt hier).
Item. Dann Spital, wo ich feststelle, dass ich heute meinen 100sten Schuss Tysabri reingeknallt kriege. Ich bin ja schon lange dabei. Ist aber gar keine Richtige Feier geplant, womit ich aber gut leben kann (die Gesprächsfetzen über die Wahl lasse ich gekonnt an mir abprallen). Es wird mir immerhin eine spontane Performance geboten. Mein Gegenüber kriegt auch eine Infusionsnadel reingehauen und meint dann zur Schwester, jetzt ist ihm aber ganz schwer schwindlig. Scheint nicht besser zu werden, so frag ich ihn, ob ich irgendwas helfen kann. Er schaut mich verdattert an, beginnt dann etwas rumzuzucken und fällt dann in Ohnmacht. Schnell ist er von drei Schwester einem Arzt und einer Ärztin umringt (Kompliment an das Universitätsspital Basel für sein Krisenmanagement). Dann wird festgestellt, dass das eigentlich gar nichts war (ich lerne den Ausdruck „vasovagale Reaktion“ kennen). Der Patient darf dann aber seine weitere Infusion im Liegen einnehmen, falls dann sonst noch was passieren würde. Ich hätt so als Jubiläumsgeschenk eigentlich auch gerne eine Infusion im Liegen gehabt.
100

Geschützte Werkstatt Sozialamt Basel

Posted in Ärger, Multiple Sklerose, Urlaub on 8. November 2016 by lueq

So ’n bisschen Jet Set, weil ich war kurz für ’nen Sprung in Berlin. Berlin… Sorry, das so sagen zu müssen, aber Berlin ist ein Drecksloch. Entweder (Sauf-)Touristen, oder dann die Leute die dort wohnen. Und von den Leuten die dort wohnen, haben 90% das Gefühl, dass Berlin der tollste Ort der Welt ist, aber nur weil sie eben dort wohnen. Aber ich hab meinen Aufenthalt doch sehr gut geniessen können. Lag natürlich hauptsächlich daran, dass Mark E. Smith dort gespielt hat (Herta BSC – Mönchengladbach war auch nicht schlecht). Gute Zeit gehabt, ein paar nette Ecken lassen sich trotz allem finden.
Jetzt ein paar Tage daheim gerumfaulenzt.
Hab ja bisher verschwiegen, dass ich seit ein paar Monaten wieder ganz leicht am arbeiten bin. Nur so etwa 1 Tag pro Woche, das ganze in Zürich, ich helf da etwas die Datenbank fürs MS-Register aufzubauen (und wenn ich gesund wär, hätt ich den Job eh nicht bekommen). Ganz OK, so 20%, mehr muss echt nicht sein. Und jetzt nervt mich freilich das Sozialamt, weil ich denen gesagt hab, dass ich wieder am arbeiten bin (ich versteh all die Schwarzarbeiter langsam). Weil die wollten schon vor Monaten Unterlagen, wie viel ich denn bisher gekriegt hab. Mein „Vertrag“ ist aber so, dass ich erst ausbezahlt werde, wenn ich 100 Stunden abgearbeitet hab. Da hab ich angerufen und versucht zu erklären, dass ich mich dann melden werde, sobald ich Geld gekriegt habe. Der Mann hat gesagt „gut“. Und heute? Wieder ein Brief vom Sozialamt, dass sie Unterlagen über meine Verdienste wollen. IHR VERDAMMTEN, RIESEN ARTSCHLÖCHER!!!!!!!!!!!!!!!! ECHT! ICH MELD MICH WIRKLICH, WENN ICH KOHLE GEKRIEGT HAB!!!!!! HÖRT MIR DOCH BITTE, BITTE ZU!!!!!!!!!! ICH HÖR AUCH AUCH ZU!!!!!!!!!!! ICH HAB DERZEIT NOCH KEIN GELD VON DER UNI ZÜRICH GEKRIEGT!!!!! Ich bin von den Pissern abhängig (es ist nicht ein erster „Berater“, der scheinbar nicht zu brauchen ist) und muss noch freundlich zu denen sein. Aber wär ja schon nett, wenn sie mir evtl. ab und zu ein klein wenig zuhören würden. Würde mein Leben einfacher machen.
sozbrief

Spital, Museum, Schiff, Museum

Posted in Multiple Sklerose, Urlaub on 4. September 2016 by lueq

Da war ich heute schon wieder in der Klinik aufgeboten. Ins Spital am Sonntag? Ich schon. Weil ich seit Jahren an einer MS-Studie teilnehme, wird mein Hirn öfters durchgeleuchtet. Die Technik erzielt zwischendurch Fortschritte in Sachen medizinische Bildgebung, so kann es sein, dass die MRI-Röhre ausgetauscht wird. Weil dann aber die neuen Bilder besser aufgelöst sind als die alten, kann man – je nach Läsion – gar nicht sicher sagen, ob’s dem Hirn nun schlechter geht, oder ob ob das schon immer war, mit der alten Maschine aber gar nicht gesehen wurde. Und weil ich mich vor etwa 2 Monaten genauer habe untersuchen lassen, bin ich natürlich interessant, um die neue Röhre auszutesten (kann man sauber gegenüberstellen). Freilich sind im Unispital häufig wichtigere Dinge zu erledigen, als irgendwelche Studiendaten zu vergleichen, so ist das MRI-Rohr unter der Woche eigentlich immer belegt und so werde ich sonntags ins Spital aufgeboten. Nach der Untersuchung wird der Tag sogar noch ziemlich gut. Erst habe ich eine Stunde Zeit, die ich nutze, um mir den Münsterschatz im Historischen Museum beäugen zu gehen. Dann mit dem Schiff nach Hunigue, dort sogar nochmal ins Museum. Eher Zufall, dass das offen hatte, irgendwas über Krieg und Folklore, jetzt nicht das Museum das man gesehen haben muss. Ich bin auch der einzige Gast. Nachher sehe ich noch eine Café mit angeschlossener Bäckerei. Ich kauf mir ein Baguette. Über den Rhein nach Deutschland, wo gar nicht viel passiert ist. Und Tram heim.
Schiff

Alles in Ordnung

Posted in Erfreulich, Multiple Sklerose on 2. Juni 2016 by lueq

Hat auch seine Vorteile, muss ich mich alle vier Wochen bei Frau Dr. F. zeigen. Weil so kann ich am Rande kleinen Scheiss abklären lassen, für den ich kaum einen Arzt aufgesucht hätte. Gestern kurz den Zeckenbiss anschauen lassen, scheint nicht schlimm zu sein (gelernt: erst wenn die Rötung an der Einstichstelle farblos ist, drumherum aber intensiver, muss man aufpassen). Noch ein wenig im Auge behalten, aber ziemlich sicher harmlos. Des weiteren erwähne ich kurz meine Lunge. Seit ein paar Tagen tut’s mir weh, wenn ich huste (dabei hab ich seit ich von Lettland heimgekommen bin tatsächlich nicht mehr geraucht; nur einmal kräftig an einer Partyzigarette ziehen können). Ich werde schnell abgehört, Frau Dr. F. stellt nichts beängstigendes fest, trotzdem lässt sie mir etwas Blut zu Untersuchung abzapfen (werd ja eh angestöpselt). Falls es schlimm ist, werde ich heute informiert. Da bin ich jetzt recht froh, hat mein Telefon nicht geklingelt heute.
Kein_Telefon

War wohl nix

Posted in Multiple Sklerose on 6. April 2016 by lueq

Da konnte ich doch in der Zeitung lesen, das Basel einen Pilotversuch plant, in dem es darum geht, Cannabis für medizinische Zwecke einzusetzen. Musste heute eh ins Spital und hab gedacht, ich frag einfach mal. Nach dem üblichen Allgemein-Gequatsche kommt am Ende des Gesprächs mit Frau Dr. B. immer noch „gibt es sonst noch was“. Ich packe die Gelegenheit und frage, ob es denn möglich wäre, dass sie mir ein Rezept für Haschisch mitgeben könnte. „Öhhhm? Wie bitte?“ Ich erzähle vom geplanten Marihuana-Test und dass ich da gerne mitmachen würde. Schliesslich hat mir das Zeug bisher doch mehr bessere als schlechtere Zeiten gebracht. Sie ist zwar amüsiert von meiner Idee, meint aber, dass der Versuch doch eher für Patienten mit grösseren Schmerzen und Spasten als bei mir vorgesehen ist. Schade, probiert hab ich ’s immerhin.
Nix_Kiff

Nehmt ’s etwas lockerer

Posted in Ärger, Multiple Sklerose on 9. März 2016 by lueq

Infusion #92. Hat seine Vorteile, wenn man öfters im Kantonsspital ist, stimmt aber schon etwas bedenklich, wenn man an den Empfang dort kommt und noch bevor man irgendwas gesagt hat mit „Guten Morgen, Herr Mannhart“ begrüsst wird. Heute wird mir zur Abwechslung ein Wisch vorgelegt, den ich unterschreiben soll, das erleichtere spätere Studien (oder so; hab nicht so gut zugehört). Bei der kurzen Arztvisite muss ich dann noch irgendeine Erklärung mit meiner Unterschrift bestätigen (gelesen und verstanden). „Ja was denn? Hab ich nicht eben was unterschrieben, das ich nicht mehr jeden Furz extra explizit visieren muss?“ „Ja, schon; das war aber für irgendwelche Studien, wenn wir hier ihr Blut abzapfen, um es zu untersuchen, müssen sie nochmals einwilligen. Hat seine Gründe im Datenschutz.“ Datenschutz! Wär es nicht an der Zeit, den Dreck etwas zu verwässern? Kann echt nerven.
Hier mein Statement dazu:
Es ist mir egal, wenn die ganze Welt weiss, wann ich welchen Pornofilm runtergeladen habe, ebenso ist es mir Wurst, wenn jedem bekannt ist, wo ich meine Schuhe gekauft habe und wie viel ich dafür bezahlt habe. Zudem darf jeder, der Lust dazu hat, meine Daten zu sämtlichen Reisen, die ich jemals unternommen habe, zu sammeln, um die bis in alle Ewigkeit aufzubewahren. Es ist mir egal! Wirklich egal.
Infusion

Gefunden

Posted in Multiple Sklerose, Urlaub on 2. Januar 2016 by lueq

Die Altjahreswoche war sehr, sehr ereignisarm bei mir. Gibt’s ja zwischendurch, dass ich müde bin. Wirklichmüde. Das sieht dann etwa so aus: ich schlafe jeweils etwa 12 Stunden, so bis 1/2 Uhr, stehe dann auf, bin aber nicht wirklich wach. Gegen 5/6 Uhr muss ich dann wieder für etwa zwei Stunden pennen gehen. Das ist im Nachhinein betrachtet zwar etwas ärgerlich, insgesamt aber nicht besonders schlimm (kann sehr gut damit leben, die Silvesternacht daheim verbracht zu haben). Nun bestimmt noch nicht am Bäume ausreissen, aber nach Venedig schaffe ich es morgen bestimmt (und weil ich schon oft da war, würd es gar nicht so arg sein, wenn ich da die ganze Zeit schlafen müsste; zur Sicherheit heute schon etwas Gepäck zusammensuchen).
Fotos hätte ich eigentlich auch genug von da, will aber trotzdem die neue Kamera mitnehmen. Ich find sie nicht. Ich suche bestimmt dreissig Minuten. Gibt’s doch gar nicht! Ich hab schon fast ein bisschen Angst um meine Intelligenz. Wo ist das Teil? Erst nach ein klein wenig herunterfahren, fällt mir dann ein, dass ich sie noch in der Wanderjacke verstaut haben könnte. Dort ist sie dann tatsächlich. und das ist nun echt nicht pathologisch. Wenn ich was vergesse, ist das für mich unbedenklich (vor drei Tagen – fiktiver Energieschub – wollte ich so ein ganz klein wenig wandern gehen, dazu die Kamera eingjackt; auf dem Weg zur Wanderung dann festgestellt, dass das wohl nicht viel bringen wird, war etwas schläfrig; heimgegangen und gepennt). Falls ich die Kamer aber im Tiefkühlregal oder dem Mülleimer gefunden hätte (und ich war kurz davor, im Abfall zu wühlen), wär wohl echt ein ausserterminlicher Arztbesuch angesagt gewesen. Alzheimer kann schon mit unter 40 beginnen.
Kamerafind